ilS Speaker Series

Este evento tiene el firme propósito de fomentar el debate y generar el conocimiento

 

Medicamentos Huérfanos: ¿Cómo Acelerar su Acceso a los Pacientes que Padecen Enfermedades Raras?

Madrid - Viernes, 27 de marzo de 2015

Temática

A pesar de que las enfermedades raras son aquellas que afectan a un bajo número de la población (5 de cada 10.000 habitantes), tan sólo en España existen más de 3 millones de personas afectadas. Es por ello por lo que desde ilS hemos decidido centrar nuestra segunda Edición del Ciclo de Ponencias de Expertos (ilS Speaker Series℠) en torno a esta temática y bajo el título "Medicamentos Huérfanos: ¿Cómo Acelerar su Acceso a los Pacientes que Padecen Enfermedades Raras?".

ilS donará el 30% de los fondos recaudados en el evento a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una asociación que da voz a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias.

Durante esta jornada, que tiene lugar el 27 de marzo de 2015 en Madrid en el Auditorio Rafael del Pino (c/Rafael Calvo, 39 A), contaremos con la perspectiva de los diferentes agentes involucrados en el ámbito de los medicamentos huérfanos. El Sr. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Dra. Regina Revilla, Presidenta de la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) abrirán la jornada. Luego, el Sr. Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva y de la Comisión Ejecutiva de FEDER, participará en representación de la Asociación de Pacientes; por otra parte contaremos con el Sr. Julio Sánchez-Fierro, VP de la Asociación Española de Derecho Sanitario, para ofrecer una visión relativa a los aspectos legales de la actual normativa vigente para el desarrollo de los medicamentos huérfanos. En esa misma línea, para abordar los aspectos regulatorios, contaremos con el Dr. Antonio Blázquez, Jefe de Servicio del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Sra. Mercedes Martínez, Consejera Técnica de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). La perspectiva I+D vendrá de la mano del Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD), Director Científico del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) e Investigador Senior del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF). Por último, la visión de la Industria Biofarmacéutica vendrá de la mano de la Sra. Concha Serrano, Directora Asuntos Corporativos Amgen España, y Coordinadora de la Comisión de Salud de la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO).

Siendo ilS un puente de unión entre expertos en salud y la industria biofarmacéutica, a la celebración están invitados además representantes de la industria, especialistas médicos, farmacéuticos, gerentes sanitarios y autoridades a nivel regional y nacional.

ilS Speaker Series℠ nace con el firme propósito de fomentar el debate y generar el conocimiento.

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