ilS Speaker Series

Este evento tiene el firme propósito de fomentar el debate y generar el conocimiento

 

Medicamentos Huérfanos: ¿Cómo Acelerar su Acceso a los Pacientes que Padecen Enfermedades Raras?

Madrid - Viernes, 27 de marzo de 2015

Ponentes

Entre los ponentes del presente ilS Speaker Series℠ contamos con representantes de la Asociación de Pacientes de Enfermedades raras, representantes de la Industria, del Gobierno y de la Sociedad de Derecho Sanitario.

Dra. Regina Revilla Pedreira, Presidenta de la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO)
Licenciada y Doctora en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid, ha desarrollado diferentes cargos en la Administración Pública, entre ellos el de Secretaria de Alimentación del Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación; Directora General de Farmacia y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad y Consumo; Directora General de Política Tecnológica del Ministerio de Industria y Energía y Subdirectora General del Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI).También ha formado parte de diversos Organismos Nacionales e Internacionales y ha formado parte de los Consejos de Administración de varias empresas públicas. Desde 1996 es Directora de Relaciones Externas y Comunicación de Merck, Sharp & Dohme de España. Es académica correspondiente de la Real Academia de Farmacia de Madrid y autora de un centenar de publicaciones en revistas nacionales y extranjeras.

Sr. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Juan Carrión, trabajador social de profesión y actualmente desempeña la labor de Coordinador de Servicios Sociales en el Centro Penitenciario de Murcia. Ha trabajado en numerosas organizaciones e instituciones con el objetivo de promocionar la autonomía y la calidad de vida en diferentes sectores de la sociedad. Se ha especializado en el sector penitenciario, siendo profesor y ponente en numerosos cursos y jornadas formativas. Además, en los últimos años ha trabajado como representante público en el Ayuntamiento de Totana, gestionando las áreas de servicios sociales y sanidad. Ha sido fundador de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes), así como de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP). Entró en FEDER en 2009, como Delegado de FEDER en Murcia. En 2012 asumió la presidencia de FEDER con un equipo renovado y con grandes ilusiones. Su sueño fue formar un equipo de PERSONAS para buscar soluciones a las verdaderas necesidades de las familias.

Sr. Justo Herranz, Miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
El Sr. Justo Herranz dedica su vida profesional a la educación como profesor de enseñanzas medias, director de varios centros de educación infantil, director Técnico de los servicios del Ayuntamiento de Getafe y responsable de la planificación de centros de educación infantil en la Comunidad de Madrid. Ha publicado varios artículos y colaboraciones relacionadas con la educación Infantil: el espacio, agente educativo; la presencia de los abuelos en la escuela, el huerto escolar, promoción de la salud en la escuela infantil, etc. Es miembro de la Junta Directiva de Alde (Lucha contra la Distonia) y de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y representante de FEDER en el Comité ejecutivo del CERMI. Por otro lado, forma parte de los grupos de trabajo que representan a FEDER en el Ministerio de Sanidad.

Dr. Antonio Blázquez Pérez, Jefe de Servicio del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
El Dr. Antonio Blázquez Pérez es licenciado y Doctor en Farmacia de la Universidad de Salamanca y cuenta con un Máster en Evaluación Sanitaria y Acceso al Mercado en la Universidad Carlos III de Madrid. Trabajó como Responsable de los Ensayos Clínicos del grupo Chemo Ibérica y desde el año 2005, es Jefe de Servicio en el Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS. Además Dr. Antonio Blázquez es “General Observer” del COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) y Experto de la EMA. Es autor de numerosas publicaciones científicas.
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Sr. Julio Sánchez Fierro, VP de la Asociación Española de Derecho Sanitario
Licenciado en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid, Julio Sanchez Fierro es abogado, miembro del bufete Lorenzo Abogados. Actualmente, Vicepresidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario y Vicepresidente del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, es también miembro correspondiente de la Real Academia de Medicina de Andalucía. Ex Subsecretario de Sanidad y Consumo, miembro en la Legislatura 2004-2008 de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y Secretario Primero de la Asamblea de Madrid, fue Presidente de la Agencia Española del Medicamento. Por otra parte, fue también miembro del Comité Ejecutivo del Instituto Nacional de la Salud y Secretario General Técnico del Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales.

Sra. Concha Serrano, Directora de Asuntos Corporativos Amgen España
Concha Serrano ha sido nombrada Directora de Asuntos Corporativos de Amgen en 2008, se responsabiliza de los departamentos de Relaciones Institucionales, Asuntos Gubernamentales, Comunicación Externa, Precios y Reembolsos, Farmacoeconomía e Investigación de resultados en salud. Concha Serrano es licenciada en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid y también ha cursado estudios de medicina. Hasta su incorporación a Amgen ha sido directora de Relaciones Institucionales para Iberia en Bristol Myers Squibb (BMS), empresa en la que ha estado 13 años, todos ellos en el Comité de Dirección de España y 10 en el Comité Estratégico de Iberia. En BMS también se responsabilizó del área de Asuntos Gubernamentales, Precios y Reembolsos y Comunicación Externa. En su experiencia precedente cabe destacar, entre otras, su responsabilidad a nivel europeo sobre Asuntos Regulatorios en Dupont Pharma.
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Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD), Director Científico del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) e Investigador Senior del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF)
El Dr. Palau, es licenciado en Medicina y Cirugía y realizó su Doctorado por la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia. En la actualidad trabaja como Científico Titular en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV) en el Departamento: Genética y Medicina Molecular. Coordina, junto con el Dr. Javier Arpa, la Red Española de Ataxias, y trabaja en estrecha colaboración con grupos de investigación europeos sobre ataxias, siendo un referente internacional sobre las mismas. El Dr. Palau es uno de los mejores investigadores españoles en el campo de las ataxias recesivas y un gran colaborador de FEDAES.

Dra. Pepi Hurtado, Partner en ilS
La Dra. Pepi Hurtado posee extensa experiencia en el sector farmacéutico y biotecnológico a nivel global y nacional. Ha trabajado para IMS Health y como consultora independiente para la industria farmacéutica a través de su propia compañía (DelScience). También cuenta con experiencia en investigación tanto en academia como en la industria farmacéutica. Además, tiene amplia formación en el ámbito científico, es Doctora en Tecnología Farmacéutica (Universidad de Londres) y Licenciada en Farmacia (Universidad de Barcelona).
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Dra. Itziar Escudero, Partner en ilS
La Dra. Itziar Escudero cuenta con amplia experiencia en emprendimiento, desarrollo de negocio y consultoría estratégica en el sector farmacéutico, biotecnológico y de tecnologías sanitarias, tanto a nivel nacional como internacional. Ha trabajado para firmas como Ernst & Young y PwC. Cuenta con formación en el ámbito de gestión (con un MBA por la Universidad de California), y con amplia experiencia en el ámbito científico con un Doctorado en Bioquímica y Biología Molecular (Universidad de Barcelona) y una Licenciatura en Ciencias Químicas con especialidad en Bioquímica (Universidad Autónoma de Madrid).
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